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有关爱的故事（早期阿尔茨海默症患者由于记忆）

二手车教授 • • 投稿

当记忆被疾病夺走，阿尔茨海默病人最坚固的回忆是什么？

永远背得出女儿的电话号码；给老伴夹菜仿佛肌肉记忆；忘不了那年背儿子去城里看病、救回一条命……

记忆力减退是阿尔茨海默病最常见的症状，这种脑部退行性疾病会逐渐蚕食患者的记忆和认知。然而，在这个不可逆转的过程中，病人对家人爱的记忆往往难以冲刷，家人也成了他们生命最后一站的全部依托。

从记忆断点开始，阿尔茨海默病患者还会迷路、无法算账，分不清左右，甚至出现暴躁、多疑、性格大变，家人要经历艰难的转变才能重新找到守护他们的方式。事实上，这个问题已日益显见——目前，我国60岁及以上老年人中约有1000万阿尔茨海默病患者。这些小家的悲欢正在构成社会的一个B面。

今天（9月21日），是世界阿尔茨海默病日。我们收集了5个患者家庭的故事，在这场漫长的告别中，当终点就在那里，每一天，都变得弥足珍贵。

忘记一切，也忘不掉女儿的电话

妈妈把她忘了，就像发生在一瞬间。

去年8月的一天，妈妈突然指着烧饭阿姨问，“这个人是谁啊？”吴洁（化名）还以为妈妈在开玩笑，可她很快发现事情不对劲，当天就带妈妈去了医院。“医生说是阿尔茨海默病，中重度。”

吴洁永远忘不了那一天。从那时开始，妈妈认不得人了，连她也认不得了。

阿尔茨海默病，是一种起病隐匿的、进行性发展的神经系统退行性疾病。其临床特征是进展性加重的近记忆力、计算力、判断力、注意力及语言功能的减退。9月20日，国家卫健委老龄司司长王海东表示，阿尔茨海默病是老年期痴呆最主要的类型，我国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者，其中1000万是阿尔茨海默病患者。

“（去年）从8月到10月这两个多月，就是很恐怖。”吴洁回忆，刚确诊的时候，妈妈整个人就像“丢了魂”，目光呆滞，神色飘忽，让做什么就做什么。到了夜里妈妈也不睡觉，不停地想出门，说要回家——她的记忆回到了童年河畔的老屋，已全然不识自己一直生活的家。

那段时间，吴洁放弃了工作，日夜看护妈妈，晚上基本不睡，白天还要准备三餐，照顾父母起居。爸爸患有脑梗，走路颤颤巍巍，离不开拐杖，家里的一切都要她自己扛。那一个月，吴洁瘦了20斤，时空错乱、总不肯吃饭的妈妈也瘦了20斤。

直到9月份，妈妈好像慢慢认出了女儿，可还是分不清她的年纪，好像吴洁还是个四五岁的小女孩。那时，妈妈也逐渐明白自己生病了，“记不得事情”，这让她很难过，厄运还是找上自己——吴洁的外婆就患有老年痴呆，妈妈一直怕遗传。

有关爱的故事（早期阿尔茨海默症患者由于记忆）

曾耀华走丢时家门口的监控影像。受访者 供图

上个月，曾耀华刚刚走丢了一次，全家三代六口加上邻居全部出动，满村去寻，大路小路都找了，河沟也摸了，就是没见到人。可派出所的监控显示，老人没有出村。直到晚上九点半，家人在一间废弃厂房的门卫室里找到了他，他挂着满头汗珠，正呼呼大睡。

“爸爸是我们村的能人，我们家是第一个买电视机的，谁想到他会生这个病。”大姐曾丽娟（化名）说。

有关爱的故事（早期阿尔茨海默症患者由于记忆）

余美兰翻看老照片。受访者 供图

余美兰开始和走向干瘪萎缩的大脑拉扯。她的行动能力开始降低，但是心里仿佛没有完全接受这个事实。“有的时候和她去超市，明明走得气喘吁吁，还是说她没事。”余美兰每天都要洗澡。她已经不会打开热水，还是会按时脱衣服走到卫生间，有一次自己打开了冷水。她还经常会告诉女儿，“今天是我自己洗的。”

“一开始听说妈妈的病是不可逆的，最后还会失去自理能力，我觉得压力好大。”原本通情达理关心体贴的妈妈，变得暴躁而不可理喻，照顾她的同时还要忍受各种脾气和抵抗，今年59岁的杨雪也曾感受到沮丧无力。

2012年，世界卫生组织的一份报告曾指出：当一个家庭成员被诊断患有痴呆后，其照护服务提供者很容易成为第二个病人。

对于患病老人的家庭来说，阿尔茨海默病带来的同样是不能承受之重，既要像看护孩子一样照顾阿尔茨海默病患者，又要承受逐渐被亲人遗忘的痛苦。

有关爱的故事（早期阿尔茨海默症患者由于记忆）

余美兰和老伴儿在剥青豆。受访者 供图

余美兰患病以来，从早到晚，老伴儿和她形影不离。“爸爸一眼看不到我妈妈就会到处找。一天夜里，他醒来看不到我妈妈，就爬到楼上去找。因为髋关节骨折，他平时从不爬楼，走路都是用轮椅推着。不知道那天他是怎么艰难地爬到楼上的，看到妈妈在我白天待的房间里才放心。”他们吃饭的时候，不管有什么好东西，老伴儿都是先看着余美兰吃。一只鸡的两个鸡腿，两个老人互相给对方夹来夹去。

有关爱的故事（早期阿尔茨海默症患者由于记忆）

余美兰和老伴儿外出锻炼。受访者 供图

杨雪平时要上老年大学，日常到家中陪伴父母，带他们出去锻炼身体。老年大学每周会安排几课，有课的时候，杨雪的爱人也会来陪二老出去走走，一天也不会耽搁。

刚确诊的时候，医生建议余美兰通过积木、乐高等玩具锻炼大脑，余美兰没有兴趣。退休前，她曾做过小学老师和会计，杨雪就带她到超市挑了几本学前课本。“所有的游戏当中，她背诗很快就记住了。2019年背的唐诗，现在记得比我还清楚。‘危楼高百尺’‘床前明月光’…… 一起头她就能接上去。”

如今余美兰的生活变得非常规律，早上6点多起床，7点吃过早饭就出去锻炼；下午6点左右吃晚饭，饭后再出去锻炼或是看一会儿电视；7点半之前和孩子们视频，之后就到了睡觉时间。

有关爱的故事（早期阿尔茨海默症患者由于记忆）

余美兰在看学前课本。受访者 供图

杨雪说，每天傍晚时候，余美兰会有阿尔茨海默病患者常有的“日落综合征”，她会变得心情不好，发起脾气。除了冬夏季节的调节，余美兰的作息时间基本没有变化，变化会让她无所适从。

“妈妈的行动仿佛是条件反射，一到下午就惦记着吃晚饭，吃过晚饭就到房间里去了。即使厨房有人谈话说笑她也要走，只有一次例外，就是中秋节我女儿在家。”杨雪的女儿从小被外婆带大，似乎是余美兰心里最惦记的宝贝。“我们都觉得奇怪，我女儿的工作和她解释一次她就记得，看到外面的汽车，她就说外孙女是在造无人驾驶的汽车。还经常提孩子要办婚礼。”

曾经的妈妈变成了任性的孩子，杨雪和家人们也慢慢接受了她的状态，会教她写字、背诗、看看老照片……哄着这个“老小孩”。儿女虽然不能回来，也会每天和余美兰视频通话。2020年，余美兰还会经常走到路口等杨雪回家。经历了几次迷路，家人把门锁上不让她单独出去，慢慢她也遗忘了这件事。

9月的余热还没散去，给老两口泡脚按摩的杨雪头上冒出细细的汗珠，余美兰伸手给女儿擦汗。“清醒的时候对我很关心，也给我很多坚持下去的动力。每晚我走的时候，也会抱一抱妈妈。”

后记：

据国际阿尔茨海默病协会（ADI)数据，世界上每3秒钟就有一个人患上阿尔茨海默病。在我国，随着老龄化社会的加速发展，60岁及以上人群中痴呆患病率逐渐上升，但知晓率、就诊率、治疗率却非常低。

韩璎在接受澎湃新闻采访时表示，希望全社会都充分意识到阿尔茨海默病（AD）是一种疾病，而不再将其视为衰老的必然症状，“年轻人要多关注家中老人出现的哪怕是微小的变化，及时就诊，并尽早开始治疗”。

此外，韩璎还介绍道，“阿尔茨海默病患者的生命长度或者生活质量的决定性力量，来自他们的照料者或家属。”

她介绍道，一方面，因为患者的决策能力下降，驾驶、跌倒、独居、闲逛和走失等都可能危及其生命，在我国，预防这些安全问题的艰巨任务一般由痴呆患者的家属承担。另一方面，患者进行唱歌、填词游戏、学习乐器等认知训练往往也由家属陪伴进行，这些训练虽然不能阻止患者的病理进程，但是可以有效改善患者的认知表现。她表示，长期负荷沉重的家属需要更多的社会支持。

希望更多人认识阿尔茨海默病、警惕阿尔茨海默病、包容阿尔茨海默病，是众多家属共同的心声，也是老龄化社会亟需补上的重要一课。

 

本文来自作者:二手车教授，不代表小新网立场！

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