揉自己的红豆揉到腿软的方法(揉小豆豆腿会抖怎么办)

10岁的乐乐(化名)舔了一口蛋糕,心满意足。这是3年来,他第一次吃上蛋糕。

两个多月前,乐乐刚做完肾脏移植手术。拥有了一颗健康的肾脏后,这位身患尿毒症3年的小男生,终于得以摆脱疾病带来的诸多痛苦困扰,回归正常成长轨道。

乐乐是幸运的。他的情形,让13岁的姐姐嘉嘉(化名)既高兴又失落。因为,同样被确诊尿毒症的她,还要继续等候合适的肾源。

在浙江大学医学院附属第一医院肾移植病房,像乐乐和嘉嘉这样的小患者并不少见:小小年纪的他们,带着与年龄不符的沉重,在焦灼地等待一份希望。

“由于肾病早期症状不明显,很多患儿发现疾病时已经进展为尿毒症。虽然可以通过透析治疗维持生命,但和成人相比,儿童尿毒症患者最大的不同是,如果不及时进行移植手术,小患者的生长发育会受到很大影响。” 浙大一院肾脏病中心常务副主任、吴建永主任医师说,“从这个角度来说,儿童肾移植比成人肾移植的意义更大。”

揉自己的红豆揉到腿软的方法(揉小豆豆腿会抖怎么办)

吴建永和肾移植小患者在病房

弟弟忍不住哭喊

“我不要这个导管!”

112厘米的身高,有点敦实。钱报记者在浙大一院肾移植病房见到乐乐的时候,以为他最多6岁。

“3年前,发现这个病后,他的身高就没再变过。”乐乐的妈妈方丽(化名)轻声说。

乐乐被发现异常是在2019年,有一天,他突然发热、气喘,最初以为是感冒,但是他的情况越来越不好,感觉气管被堵住一样,后来到市里的医院,查出来说肾衰竭。

方丽和老公从安徽到温州来打工,从没想到活泼的小儿子会得了重病,“他就是一直比同龄人矮一些,平时医院都没怎么去。”

疾病的快速进展,给这个家庭带来了接二连三的冲击。因为头晕、抽搐、呼吸急迫,乐乐先后两次住进重症监护室,肾衰竭很快进展成尿毒症。

2020年底,乐乐的肌酐上升到500多(儿童的正常肌酐值,在20μmol/L -50μmol/L之间),在医生的建议下,他开始腹膜透析(以下简称腹透):一根导管插入腹部,经导管将腹透液灌注到腹腔内,每次900毫升,一天灌注4到5次。

腹透时,会疼痛、腹胀,乐乐时常忍不住哭喊,大叫着不要这个导管。

“但他一边叫,一边还是会用手护着导管。他其实很爱惜这个导管,我有时给他洗澡,不小心碰到,他还会怪我。”说起儿子的这些小动作,方丽的眼泪止不住地一串串落下。

开始透析后,乐乐就休学了。“他生病后就不和小朋友玩了。他自卑,说自己和别人不一样。”方丽说,乐乐知道自己的病意味着什么,但从不说。仅有的一次,在复诊之后,他问妈妈怎么样了。方丽安慰他:医生说好多了。

乐乐笑着回答她,“你别骗我了好不好,我都听懂了。”

儿子的那个笑,方丽一直记得。

姐姐悄悄画下

患病前后的自己

做上腹透后,乐乐的情况渐渐稳定,但这个家庭的噩运却接踵而至。

二女儿嘉嘉突然频繁头晕,检查结果显示,她得了和弟弟一样的病:肾衰竭。

方丽觉得天塌了。不记得有多少个夜晚,她趁孩子们睡着后偷偷起来抹眼泪。那段时间里,让两个受苦的可怜孩子尽快恢复健康,是支持方丽活下去的全部勇气和信念。

嘉嘉确诊后,两个孩子的关系更密切。他们是姐弟,又是共患难的病友。方丽时常看到两人凑在一起悄声讨论。

“我听到过姐姐问弟弟,这个病到哪一步会怎么样,弟弟很详细解释,腹透的导管是怎么装的,在肚子里是什么感觉……”

尿毒症患者有严格的饮食限制:低钠、低钾、低脂、低鳞。不能吃的食物一大串:坚果、蛋糕、饮料……

虽然馋,两个孩子却很克制,生病之后,他们再也没吃过这些东西,生日也没有蛋糕。

同样的,方丽和老公也从不吃这些,“不能让他们眼馋。”

有一次,乐乐实在忍不住,对妈妈说:让我看一眼蛋糕吧,我就看看。

嘉嘉曾画过两幅画,被方丽无意间看到:一幅生病前的“我”,健康,开朗;一幅以后的“我”,憔悴,沉郁。

方丽唯有流泪。

弟弟成功换肾

姐姐还在等待期盼着

“我不想女儿也做腹透,太受罪了。”想起乐乐这几年的经历,方丽无论如何不愿意女儿再走上同样的路。“听说浙大一院肾移植手术做得很好,不少小朋友在这里成功移植后摆脱腹透和血透,于是,我们便急忙带着两个孩子来排队。 “

对于这个普通家庭来说,两个孩子的治疗费是笔巨款。夫妻俩拿出全部积蓄、转接、筹款……想尽一切办法。

今年2月,方丽夫妇带着两个孩子来到浙大一院排队等候肾移植。

在等待匹配肾移植的时间里,乐乐和嘉嘉比方丽更焦急。两人几乎每天要问妈妈:你接到电话了吗?并不断催促她再去问问。

今年5月,在等候两个多月后,方丽如愿接到了浙大一院的来电——乐乐匹配到了合适的肾源。

“真是又开心又难过。开心的是,儿子匹配上了;难过的是,女儿没有匹配上。”嘉嘉的肌酐值在持续上升,已经接近1000μmol/L,方丽觉得她更急迫。

方丽也感受到了嘉嘉的失落,“但她只是问过一句:我是不是等不到了?”

这个年纪的孩子,已经会隐藏自己的情绪。和乐乐的敦实相比,嘉嘉显得纤瘦,她身高155公分,生长发育受到的影响还不那么明显。她和弟弟悄声聊天、嬉笑,仿佛有说不完的秘密,听到妈妈讲自己的病情,显得平静、疏离。

乐乐的手术很顺利,移植之后,他再也不用每天腹透,身上没有那根导管,小调皮小机灵的天性,又回到了这个小男生身上。

妈妈还是始终坚信,嘉嘉也会等到这一天。

手术后的乐乐,身上没有那根导管,像是挣脱束缚一样,自由开朗很多。

这样的变化,是浙大一院肾脏病中心常务副主任、吴建永主任医师为肾移植患儿复查时,最愿意也最经常见到的——孩子又长高了、胖了;更爱笑,更活泼了。

“儿童尿毒症多和基因突变有关。和成人患者不同,如果不及时进行移植手术,小患者生理上和心理上的发育都会受到限制,并导致教育延迟和融入社会困难。”

吴建永也观察到,几乎每位成功接受肾移植的小朋友,在一定时间内,都能回归正常,很多时候,他们甚至会忘了自己与同龄人有何不同。

病痛折磨下的6岁小女孩

对死亡有了自己的认知

成功肾脏移植的孩子,都像乐乐一样,会有很多细小的变化。比如6岁的甜甜(化名):爱笑了、话多了。

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手术后的甜甜比了个心

甜甜有着微卷的长发,头顶几缕一股股地精细编织成辫子,白白净净的她,笑起来像是一个洋娃娃。只是仔细看,她手脚削瘦,几乎都是骨头,身高105厘米,体重只有34斤。这个小女孩,才刚刚做完移植手术两周多。

甜甜是去年发病的。当时她因为呼吸困难、气喘去当地医院就诊,先后被诊断为急性喉炎、感冒。

“她的病发展很快,腿软、走不动、呕吐、昏迷,还进了ICU。”接到女儿肾衰竭的诊断结果时,妈妈李娜(化名)感到天旋地转,“我守在抢救室外面,每一秒都是煎熬。”

在李娜的认知中,肾衰竭等于不治之症。

甜甜的肌酐值持续高升,最高时接近2000μmol/L,已经发展成尿毒症。她开始了长达两个月的腹透:因为体内毒素很高,最多的时候每天10次,每次2个小时。

“她太小了,每次腹透只能600毫升。”李娜说,这个过程,女儿超乎寻常地懂事,虽然很痛,但她从没哭过,“很多时候,是我在掉眼泪。”

有一次,李娜伸出胳膊给女儿:你要是太疼,就咬妈妈吧。

“她说,我不咬妈妈,否则妈妈会疼,我会哭的。”再次说起女儿当时的回答,李娜的眼睛发红。

因为治疗,甜甜每天要吃很多药,最多的时候一天要吃十七八粒。她最初很抗拒,母女之间有这样一段对话——

“不吃药,病就不能好。”

“什么是不能好?”

“就是会不在了。”

“是像爷爷那样吗?”

甜甜的爷爷在她很小时离世,这是她对死亡的模糊认知。从那之后,甜甜每次吃药都很主动,她对妈妈说:我不要像爷爷那样。

在一次痛苦的腹透之后,她开心地说:妈妈,你看,我没有死!

种进新的肾豆豆后

她变得活泼好动

今年4月,多方打听之后,李娜带着女儿到浙大一院,希望女儿能有重获新生的机会。

“我本以为要等上一年,没想到两个月不到就接到了通知。”李娜一直说自己和女儿特别幸运:从发现到确诊到移植手术,几乎都没有浪费时间。

李娜向甜甜这么解释肾移植:你的肾豆豆坏了,需要种进去一个新的“豆豆”。等待肾源的过程,这对母女期待又纠结。

甜甜曾问她:妈妈,新“豆豆”从哪里来?李娜说,那是另外一个小朋友的。

甜甜很好奇:其他小朋友把豆豆给我了,他怎么办?听到妈妈的解释后,甜甜哭了:我不想要豆豆了,我不想其他小朋友不在……

6月底,甜甜在浙大一院肾脏病中心完成了移植手术。手术从傍晚6点开始,等到甜甜被推出来时已经接近凌晨。还有些迷糊的甜甜听到妈妈的叫声,睁眼看了下,又沉沉睡去。

一年多来,李娜第一次体会到安心的感觉。

术后的甜甜不用再每天腹透,小姑娘变得活泼,李娜说话时候,她在妈妈身上爬来爬去,还不时插嘴、发问,如果不是过于纤细的四肢,很难看出她是一位大病初愈的小患者。

“这里的医护人员对我们很好,每天给我们买早餐,对孩子也很耐心。”李娜说。

守在病床边的她,双眼凹陷,有些肿胀,显得疲惫。甜甜生病后,她没睡过一个好觉。“只要甜甜平平安安的,其他什么我都不要求了。”

双胞胎妹妹比姐姐矮一个头

术后一年长了快20厘米

揉自己的红豆揉到腿软的方法(揉小豆豆腿会抖怎么办)

萌萌生病时,姐姐陪着她

从2012年浙江省开展器官捐献以来,浙大一院共做了115例儿童肾移植,其中小于10岁的有22例,年纪最小的只有4岁。从临床病例来看,90%的小患者在患病期间,身高都会受到抑制。

“儿童尿毒症患者如果能够尽早完成肾移植手术,生长发育会在之后赶上同龄人,医学上称之为追赶性生长。也正是因此,我们国家的器官分配系统针对18周岁以下的儿童尿毒症患者有着政策倾斜,只要能够匹配顺利,患儿有可能在数月之内优先做上肾移植手术。”吴建永说。

13岁的萌萌(化名)在2015年确诊尿毒症,她的身高,有好几年时间都定格在了112厘米。

揉自己的红豆揉到腿软的方法(揉小豆豆腿会抖怎么办)

刚做完手术后的萌萌(右)比姐姐矮很多

“那时她体重只有40多斤,又黑又瘦。”萌萌妈妈说。

2017年,他们辗转来到浙大一院求医,并在等候两个多月后,接受了肾移植手术。

“萌萌和姐姐是双胞胎,术前她比姐姐矮了一个头,做完手术后第二年,身高就赶上了姐姐,一下子长了有快20厘米吧。”

这些都是让萌萌妈妈始料未及的,“最开始,我以为这病没得治了,从来没想到,及时治疗后,不仅能保命,各方面的发育还能再赶上。”

如今,手术5年过去了,萌萌的生长发育和姐姐几乎是齐头并进,人变白了,也变胖了。姐妹俩又能漂漂亮亮地一起长大,在妈妈眼里,这便人间最美好的事。

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